Caso Nadia Nerea: comunicado de la Federación Española de Enfermedades Raras
Van transcurriendo las fechas y el caso de la niña Nadia Nerea ha sido, finalmente, judicializado. Una historia muy triste para esa niña. Una situación de la que todos - periodistas, médicos, lectores de periódicos - podemos y debemos aprender mucho.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a resultas de este caso, ha hecho público un comunicado muy esclarecedor sobre este tema. Haciendo hincapié en el papel fundamental de nuestro sistema socio-sanitario en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Por la importancia de ser quienes son, la voz más autorizada para hablar de este conjunto de nefermedades poco frecuentes, transcribimos dicho comunicado sin cambiar una coma para contribuir a su máxima difusión:
"En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto:
-El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a:
- Un diagnóstico rápido y riguroso - Un tratamiento apropiado, independientemente de la Comunidad Autónoma donde resida o la situación socio-económica
- Queremos poner en valor el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades po...
Fuente de la noticia:
pediatra basada en pruebas
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http://www.pediatriabasadaenpruebas.com/
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