Tras el IV congreso Nacional de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos), celebrado en septiembre de 2020 se leyó el Manifiesto Madrid 2020.  Y hace 9 meses lo compartimos en este blog, porque soy un claro defensor de  que esta es una realidad que debemos conocer y debemos mejorar. 
Y compartimos entonces el texto del Manifiesto Madrid 2020 sobre los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales. 
Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos: 1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita. 2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa. 3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son importantes para nosotros, y con las cosas que son importantes para nosotros. 4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa. 5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros. 6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que e...