FindZebra y otros recursos frente a las enfermedades raras
Las enfermedades raras (ER o de baja prevalencia) es un tema difÃcil para el pediatra (y para otros profesionales), en donde la experiencia es complicada y el conocimiento difÃcil. Y porque representan todo un problema para los pacientes y sus familias. Toda información de calidad es bienvenida.
Los recursos de información son múltiples, a veces dispersos, por lo que destacamos algunos presentes en España de interés para profesionales y para padres: ? Asociación Española para el estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (AECOM) ? Orphanet (Enfermedades raras y medicamentos huérfanos) ? Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ? Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) Pero hoy queremos destacar un recurso danés que se presenta asÃ: "Cuando escuches cascos, piensa en caballos, no en cebras". A veces, sin embargo, los médicos se enfrentan a enfermedades raras (las cebras). FindZebra es una herramienta para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras. Utiliza información curada de alta calidad disponible gratuitamente sobre enfermedades raras y software de recuperación de información de código abierto adaptado al problema.
FindZebra es una herramienta que llega dsde Dinamarca y está destinada principalmente a médicos y otros profesionales interesados ??en el diagnóstico de enfermedades raras (por lo que se insta a los usuarios que buscan inform...
Fuente de la noticia:
pediatra basada en pruebas
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http://www.pediatriabasadaenpruebas.com/
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31-10-2024 03:31 - (
salud general )
