Terapia cinematográfica (4). Prescribir pelÃculas para entender las enfermedades raras
Se definen como enfermedades raras (ER, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o huérfanas) a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por las siguientes caracterÃsticas: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) suelen ser patologÃas crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) aparecer mayoritariamente en edades tempranas de la vida (tres de cada cuatro ER, de ahà la importancia en PediatrÃa); 6) diagnósticos difÃciles y, a veces, inexistentes; 7) pocos tratamientos y poco eficaces, asà como escasa investigación en muchas entidades.
La Unión Europea define como ER aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en Estados Unidos se considera como ER aquella para la que se contabilizan menos de 200.000 personas vivas afectadas en un año (concepto absoluto). Pero, aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahà la importancia como problema de interés médico y social. Uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación. Entre ellos destaca el cine, porque el séptimo arte es arte, ciencia, conciencia, y es comunicación. Y con el cine e...
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pediatra basada en pruebas
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