El Día Mundial de la Hemofilia es una jornada de concienciación sobre esta enfermedad todavía sin cura que afecta a 1 de cada 5000 bebés varones nacidos, según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Fue la Federación Mundial de Hemofilia la institución que promovió esta acción de difusión y prevención.
Desde 1989, el 17 de abril es el día elegido por ser el natalicio de Frank Schnabel, fundador de la Federación. Este hombre de Canadá nació con hemofilia tipo A y fundó en 1963 una organización sin ánimos de lucro para mejorar el tratamiento de la enfermedad.
Lamentablemente, Schnabel falleció en 1987. El motivo fue la infección por VIH que contrajo al recibir transfusiones sanguíneas que se encontraban contaminadas con el virus del SIDA. Esto puso de manifiesto el problema que atravesaban los pacientes con hemofilia en todo el mundo, quienes estaban recibiendo productos biológicos que no eran procesados adecuadamente. ¿Qué es la hemofilia"
La hemofilia es una enfermedad hereditaria. Esto quiere decir que se transmite de padres a hijos a través de la genética.
En este caso particular, la alteración transmitida afecta la coagulación de la sangre. Los pacientes suelen tener deficiencias en algunos factores de coagulación. Estas son proteínas que circulan por la sangre y que contribuyen a la formación de los coágulos.
El Día Mundial de la Hemofilia nos recuerda las historias de aquellas personas que tuvi...