DÃa de las Enfermedades Raras 2023, "Haz que el tiempo vaya a vuestro favor"
Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 dÃas y al cuarto año 29. Y lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras (ER) o de baja prevalencia.
Es asà que el último dÃa del mes se celebra el DÃa de las Enfermedades Raras desde el año 2008 (este año celebramos las Bodas de Cristal), que este año 2.023 porta el lema "Haz que el tiempo vaya a vuestro favor".
Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este dÃa, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y con varios objetivos: - Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio. - Trasladar la importancia de la acción, demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana. - Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública. - Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. Y en este sentido, queremos destacar el papel de las asociaciones en favor de las ER. Son múltiples y he aquà algunas: ? Asociación ...
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pediatra basada en pruebas
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http://www.pediatriabasadaenpruebas.com/
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31-10-2024 03:31 - (
salud general )